Le Professeur Dr. Thomas Hellwig est président d’honneur de notre association. Expert en comportement organisationnel et leadership, il est médecin de formation, titulaire d’un doctorat en psychothérapie et d’un MBA de l’INSEAD. Il est également diplômé de l’Institut Tavistock à Londres.

Avec 20 ans d’expérience en milieu hospitalier en Europe, Thomas a dirigé des équipes médicales. Son expertise médicale et en psychothérapie lui permet d’accompagner des dirigeants dans la gestion de situations psychologiques complexes. Depuis 14 ans, il travaille comme consultant pour des entreprises dans divers secteurs, notamment la pharmacie, l’automobile et la banque.

Thomas vit en France avec sa femme et leurs trois enfants. Polyglotte, il parle couramment l’allemand, l’anglais, le français et l’espagnol. Son engagement en tant que président d’honneur reflète sa volonté de mettre son expertise au service de la lutte contre la maladie HNRNPH2.

Andréia Boutard Zanelato est la présidente passionnée de l’Association Pour Nos Enfants H2, créée pour soutenir la recherche sur la mutation génétique HNRNPH2, qui affecte sa fille Louise. Depuis la découverte de la mutation en 2016, Andréia et sa famille font partie des premières familles touchées à participer à l’étude de l’histoire naturelle de cette maladie rare.

Son engagement, aux côtés de son mari François-Paul, trésorier de l’association, incarne l’espoir et la détermination des familles touchées. Avec une approche humaine et une vision tournée vers l’avenir, Andréia inspire confiance et engagement auprès des donateurs, chercheurs et familles.

Diplômée en kinésithérapie et psychomotricité de l’Université FMU à São Paulo, elle met son expertise au service des familles tout en collaborant activement avec des chercheurs et des cliniciens du monde entier. Elle exerce avec dévouement dans son propre cabinet tout en poursuivant une formation continue et en participant à des congrès sur la génétique et sa profession.

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François-Paul est le trésorier de l’Association Pour Nos Enfants H2 et le père de Louise, touchée par la mutation génétique HNRNPH2. En tant que père, son engagement dans la lutte contre cette maladie rare est personnel et profond. Sa formation en finance et son expérience professionnelle en direction d’entreprise lui permettent de gérer avec rigueur les ressources de l’association, veillant à ce que chaque fonds collecté soit utilisé de manière optimale pour soutenir la recherche et améliorer la qualité de vie des enfants atteints.

François-Paul s’investit activement aux côtés de sa femme Andréia, présidente de l’association, pour sensibiliser le public et mobiliser des fonds. Ensemble, ils participent à des conférences internationales, collaborent avec des chercheurs, et s’efforcent de faire progresser les connaissances sur la mutation HNRNPH2. En plus de son rôle de trésorier, François-Paul porte un soutien logistique et moral à l’équipe et aux autres familles concernées.

Père attentionné de Louise et de son frère, François-Paul consacre son énergie à créer un avenir meilleur pour sa fille et pour tous les enfants touchés par cette mutation. Déterminé et passionné, il combine ses compétences professionnelles et son amour pour sa famille pour faire avancer la mission de l’association.

Valérie est la secrétaire de l’Association Pour Nos Enfants H2 et une amie proche de la famille de Louise depuis de nombreuses années. Son engagement envers l’association est profondément personnel, ayant suivi de près le parcours de Louise et de ses parents face à la mutation génétique HNRNPH2. Forte d’une carrière en marketing / vente, Valérie apporte son expertise organisationnelle, en communication et son sens du détail pour assurer le bon fonctionnement de l’association.

En plus de ses responsabilités, Valérie joue un rôle clé dans la coordination des événements et des campagnes de sensibilisation, aidant à mobiliser des ressources pour la recherche sur cette maladie rare. Sa proximité avec Louise lui permet d’apporter un soutien inestimable non seulement sur le plan logistique, mais aussi moral, à l’équipe et aux familles impliquées dans l’association.

Mère de trois enfants, Valérie comprend l’importance de créer un réseau de soutien pour les familles touchées par des maladies rares. Elle s’investit avec passion pour faire avancer la mission de l’association et sensibiliser le public à la mutation HNRNPH2. Valérie est une personne d’action, prête à utiliser ses compétences et son temps pour améliorer la vie des enfants atteints de cette mutation.