Nos partenaires
Fondation Maladies Rares
La Fondation a pour but de favoriser la conduite de projets de recherche et d’excellence scientifique ainsi que le partage et la diffusion des connaissances dans le domaine des maladies rares. Disponible à l’adresse https://fondation-maladiesrares.org/
Orphanet
Une base de données en ligne sur les maladies rares et les médicaments orphelins. Copyright, INSERM 1999. Disponible à l’adresse https://www.orpha.net
EURORDIS – Rare Diseases Europe
EURORDIS est une alliance à but non lucratif regroupant plus de 1 000 organisations de patients dans 74 pays pour améliorer la vie des personnes atteintes de maladies rares en Europe, en renforçant leur voix et en influençant la recherche, les politiques et les services qui les concernent. Disponible à l’adresse https://www.eurordis.org/
AnDDI-Rares
La filière AnDDI-Rares est la filière de santé nationale maladies rares dédiée aux maladies avec anomalie du développement avec ou sans déficience intellectuelle. Elle regroupe l’ensemble des acteurs français impliqués dans le diagnostic, le suivi, la prise en charge, la recherche et la formation de ces maladies. Disponible à l’adresse https://anddi-rares.org/
HNRNP Family Foundation
La HNRNP Family Foundation s’engage à améliorer la vie des patients et des familles du monde entier touchés par les troubles neurodéveloppementaux rares liés aux protéines HNRNP (HNRNP-RNDD). Disponible à l’adresse https://www.hnrnp.org/