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Le Yellow Brick Road Project (YBRP) est une organisation à but non lucratif fondée en 2017 à New Rochelle, dans l’État de New York, par des parents d’enfants atteints de mutations du gène HNRNPH2, notamment Trish Flanagan et Haim Farkash. Touchés personnellement par cette maladie génétique ultra-rare, ces fondateurs ont uni leurs forces pour créer une communauté solidaire et proactive.
La mission du YBRP est de financer la recherche pour identifier, comprendre, traiter et, à terme, guérir les troubles liés aux mutations du gène HNRNPH2. L’organisation s’engage également à connecter les familles concernées afin de contribuer à la compréhension de ce trouble, à sensibiliser le public et les communautés scientifiques, et à financer des initiatives visant à identifier davantage d’individus porteurs de ces mutations
Pour obtenir davantage d’informations, accéder aux ressources disponibles ou soutenir la mission du Yellow Brick Road Project, vous pouvez visiter leur site officiel : yellowbrickroadproject.org.
L’association H2-kidZ e.V. Deutschland est une organisation à but non lucratif fondée le 26 février 2025 à Stuttgart, en Allemagne. Elle se consacre à la sensibilisation, au soutien des familles et au financement de la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux liés aux mutations du gène HNRNPH2. Cette initiative vise à renforcer la présence et l’action en Allemagne, en complément des efforts internationaux existants, pour améliorer la compréhension, le diagnostic et le traitement de cette maladie rare.
L’association HNRNPH2 NORGE est une organisation à but non lucratif fondée le 14 août 2024 à Trondheim, en Norvège. Créée par des familles concernées, elle a pour mission de représenter et de soutenir les personnes diagnostiquées avec une mutation du gène HNRNPH2, ainsi que leurs proches et toute personne intéressée par cette cause. En tant qu’organisation d’intérêt national, HNRNPH2 NORGE vise à sensibiliser le public, à promouvoir la recherche scientifique et à renforcer le réseau de soutien pour les familles norvégiennes touchées par ce trouble neurodéveloppemental rare.
L’association AEPS HNRNPH2 Asociación Española Pied de Sirena est une organisation à but non lucratif récemment créée en Espagne. Elle se consacre à la sensibilisation, au soutien des familles et au financement de la recherche sur les troubles neurodéveloppementaux liés aux mutations du gène HNRNPH2. Cette initiative vise à renforcer la présence et l’action en Espagne, en complément des efforts internationaux existants, pour améliorer la compréhension, le diagnostic et le traitement de cette maladie rare.
L’association HNRNP Japan (HNRNP疾患患者家族会) est une organisation fondée au Japon. Initiée en 2022 par des familles japonaises touchées par des mutations du gène HNRNPH2, elle a débuté par des échanges sur Instagram avec des associations internationales, notamment le Yellow Brick Road Project.
Sa mission est de sensibiliser le public aux troubles neurodéveloppementaux rares liés aux mutations des gènes de la famille HNRNP, de connecter les familles concernées et de promouvoir la recherche scientifique dans ce domaine. L’association organise des rencontres entre familles, participe à des événements médicaux et scientifiques, et agit en tant que relais entre les patients japonais et les initiatives de recherche internationales. Pour en savoir plus, vous pouvez visiter leur site officiel : https://hnrnpjapan.org/.