Témoignages

Les six premiers mois, son regard était déjà vif et elle souriait. Elle ne se retournait pas seule, ne rampait pas, n’arrivait pas à tenir les objets en main. Ses membres inférieurs se repliaient presque jusqu’à son dos.
Sa courbe de croissance a toujours été au-dessous de la moyenne pédiatrique. Motricité très limitée. Hypotonie.

Elle a grandi sans parler. Elle a rampé mais n’a jamais fait de quatre pattes. La marche est apparue vers l’âge de 5 ans, avec difficulté et nécessité d’aide pour de courtes distances. Elle reste dépendante d’un fauteuil roulant manuel.
Elle ne parvient pas à se mettre debout seule. À la maison, elle se déplace assise par terre. Elle communique dans son environnement en pointant les objets.

Elle a besoin d’une aide totale pour son hygiène personnelle. Elle ne coupe pas les aliments, mange avec les doigts, peut parfois piquer des aliments à la fourchette (manque de motivation). Elle n’est pas sélective sur les aliments.

Elle boit de l’eau et maîtrise le mouvement aller-retour du verre à la table. Elle adore la musique, les voyages et les films/spectacles.
Elle a développé une bonne force abdominale, est hyperlaxe et n’appréhende pas bien les mouvements de son corps dans l’espace. Elle tombe rarement malade, santé stable sans besoin de médicaments.

Chirurgies et soins orthopédiques
• À l’âge de 10 ans : arthrodèse de T2 à L4 et opération des pieds.
• Orthèses : coques internes dans les chaussures orthopédiques ; depuis 2023, attelles de maintien des genoux.
• Pas de crise d’épilepsie connue
• Poids stable : 33 kg pour 160 cm.

Elle est scolarisée dans un institut spécialisé, avec physiothérapie, orthophonie, psychomotricité et autres activités pluridisciplinaires proposées par la structure.
Elle aime aller au ski avec un moniteur, être dans l’eau chaude (piscine, mer calme), l’équitation, ainsi que la piscine une fois par semaine. Entre l’âge de 10 mois à 12 ans elle a suivi aussi le programme de stimulation intensive Glenn Doman .

Parcours de vie
• De 6 mois à 3 ans : a fréquente la crèche 3 jours par semaine.
• De 3 à 6 ans : scolarisée en maternelle avec auxiliaire de vie scolaire, en classe ordinaire.
• Depuis 6 ans : scolarisée en institution adaptée ; depuis 2023, en internat deux nuits par semaine.
La famille prépare actuellement son projet de vie adulte, étape très émotive pour tous.

Personnalité

Louise est plutôt sociable, s’adapte facilement aux nouveaux environnements, souriante, dort et mange bien, et établit facilement le contact avec les inconnus.

Notre vie avec cette petite fille pleine de vie est remplie d’émotions. Elle nous apporte tant d’enseignements à tous.
Malgré ses limitations, elle reste souriante et illumine notre quotidien. Ce n’est pas toujours facile de trouver toute l’énergie nécessaire pour l’accompagner, mais nous avançons, jour après jour, avec beaucoup d’apprentissage.

Beaucoup de choses, nous les réaliserons encore ; d’autres, peut-être plus ; et certaines seront faites autrement.
Préserver ses acquis — ou les améliorer — est notre plus grand défi.